「我哥哥是自闭,不是白痴!」电影《光》照亮所有需要陪伴的心
撰文 FLiPER(Mandy Pan)马来西亚电影《光》是导演郭修篆以自己和自闭症哥哥相处的亲身经验作为故事背景,自从妈妈过世之後,弟弟就担起照顾哥哥的责任,从日常生活起居到家里水电房租所有开销,都必须一间扛起。
{本文经授权转载自FLiPER(「我哥哥是自闭,不是白痴!」电影《光》照亮所有需要陪伴的心)}
他辛苦地在外头打拚,却忽略关心哥哥的想法,他不懂哥哥为什麽总是不听他的话、不好好去打工、到处去捡甚至是偷玻璃杯,直到有一天警察找上门,哥哥离家出走,才意识到自己从来没有真正去理解哥哥的想法。
嘿!你只是比较特别,不是怪物
「你好,我叫文光,27岁,平易近人、乐於助人,你可能觉得我有点奇怪,希望你能谅解,我有自闭症。」
这一句简单的自我介绍词是弟弟一字一句教哥哥学会的,这样简单的一句话,自闭症的哥哥却要抄在手心上一背再背,然而他却有完美音准的超高天赋,一般人要学好几年的乐理,他却像已经刻在脑子里一样,不用思考就能滔滔不绝。
其实这就是自闭症患者的明显症状,自闭症与亚斯伯格患者在感官方面,例如声音、触觉、嗅觉、颜色等都会有特别敏感或不敏感的状况,也不太能分辨危险性。
像剧中的文光,他对於声音非常灵敏:花店的警铃、乞丐前的玻璃杯、小吃摊的玻璃碗等等发出的声音都能瞬间抓住他的吸引力,他着迷於那些别人不重视的小声音、小细节,又无法明确地说出他到底在关注什麽、在意些什麽,导致他人无法理解其行为,觉得自闭症的人不可理喻、不明事理。
▲文光在二手市场听每个玻璃杯敲出的声响
令我非常印象深刻的一句话是,文光和新朋友素恩第一次相遇,文光问素恩:「你觉得我不正常吗?」素恩担心他感到受伤,赶紧地回他:「你不是不正常啦!像我这种人路上随边找都找得到,你是比较特别啦!」
突然让我有点恍然大悟的感觉,是啊!什麽叫做正常?什麽又叫做不正常呢?自闭症的孩子大多是遗传造成,他们难道犯了什麽错误,要被社会大众不管是有心还是无心地贴上「不正常」的标签呢?
将自己的价值观套在别人身上的我们,戴着有色眼镜的我们难道就「正常」吗?这部电影希望大家能多了解自闭症,并不是向观众强制灌输大道理,而是重视每个人的差异性,当我们在看一个人的时候,能不能不要只看到表面,而是能真正地了解一个人再去定义他。
照顾者与被照顾者都很辛苦
自闭症的哥哥到处去面试,却因为没办法好好表达自己、控制情绪,到哪都吃闭门羹,然而照顾他的弟弟并没有比较轻松,反而承受更大的压力和情绪,每天都要提醒哥哥记得刷牙、买饭给哥哥吃,还要训练哥哥自己去找工作,生命似乎只为了哥哥和工作而活着,哥哥离家出走时,他情绪崩溃地大吼:「因为我有这样的哥哥,我这辈子注定要失败!」自闭症患者需要比一般人需要更多的关心、耐心和包容,但这是忙於工作的弟弟没办法给予的,要找到照顾者与被照顾者的平衡点真的很困难。
弟弟曾和哥哥抱怨:「有些东西我怎麽解释你都不会明白!」结果哥哥竟然也回了弟弟一模一样的话,听完他们兄弟俩的对话让人感到会心一笑,有时候跟一般人解释事情,对方都不一定能完全了解了,何况是对一位自闭症的患者说话,又会是何等的不容易?所以当我们觉得照顾者明明只要多付出一点心力就能解决这些问题时,也要带着同理心,设身处地得去为他着想,我们都希望自闭症的家人有义务要多陪伴自闭症患者,但同时也记得要给照顾者一些喘息的空间。
自闭症如何判断与对待?
中国医药大学儿童医院儿童心智科主治医师王明钰指出,典型自闭症主要有语言发展迟缓、人际关系与互动障碍、重复与固着的行为三项特徵,典型自闭症儿从小就不太理人,喜欢独自玩耍,也不太会说话,与他人少有眼神交流,甚至不喜欢和人有肢体的碰触。
然而在医学上,目前没有针对自闭儿的药物治疗,多半都是靠专业人士的行为治疗和家人的陪伴来改善他们的状况,或是避免他们做出不适当的行为:例如自我伤害或是自卑躲藏诸如此类的行为。除了医师和家人的帮助,当自闭症患者到社会上与其他人相处时,我们也能多多体谅和协助他们。
在我国中时期,班上有一位自闭症同学,他说话都不正视人,上课也常突然说出或做出一些让大家傻眼的事情,令人惊讶的是他非常有数学天分,数学是每次他考试考最好的科目,思考逻辑其实也很清晰。有时候我们会觉得他的行为满可爱和搞笑的,但大多时我们会觉得不太知道怎麽与他相处,很幸运的是当时我们老师非常体谅他,也试着用他的语言去了解他的想法,让其他同学知道他不是怪胎,而是需要用比较特别的方式相处,对自闭症的同学来说,或许我们的耐心对待就是他眼中的「光」,带领他能更自在地与这个世界相处。
电影《光》的主题曲《抽象图》是由导演的妹妹郭修彧作词作曲加演唱,她这首歌是要写给患有自闭症的大哥,歌词令人动容:
你不是怪物 别害怕 谁来欺负
不必为别人 丢了幸福
你走你的路 走一个 没有遗憾的路
自闭症不是错,它只是少数,他们理应享有和大家一样的尊重,他们不知道该如何和他人相处、不知道如何适当地表达自己的想法,所以更需要我们的陪伴与关心,而不是贴上标签和冷淡回避。我想这部电影不只是想要呼吁大众去理解自闭症,更是希望我们能尊重每个人的特色,并找到属於自己的那道光,照亮自己也照亮别人。
▌延伸阅读
吉卜力电影总是拯救我!20部伴我成长也陪我继续茁壮的动画
金马影展将首映《南巫》一段大胆、优雅,且新鲜的传说故事
人生好难,放过自己一马!《柯曼老师》陪你在低潮中找回快乐