把麦克风递给他们，将纠结与挣扎的故事化为力量——专访热线秘书长杜思诚、爱滋小组志工喀飞
撰文 提案編輯室
成书之前，关於爱滋感染者伴侣亲友的访谈缘起，台湾同志谘询热线协会（以下简称：热线）的秘书长杜思诚表示「一开始是由一位爱滋运动者江蕴生（阿生）在网路上发起，当时他遇到不少感染者朋友，其中有一些是相异伴侣，他们在关系和相处上遇到一些问题」，阿生希望能多收集一些故事，让更多人看到，於是就先在社群媒体上募集受访者。
从二〇一三年开始讨论，二〇一五年着手执行，再到二〇二二年出版，这个企划横跨至少七年，长期担任爱滋小组志工、同时也是负责访谈计画的编辑喀飞谈到「现在越来越多同志出柜，甚至愿意站出来现身说法，但感染者要出柜仍然很困难，因为社会污名化、标签化的情形还是十分严重，社会接纳的速度其实非常缓慢。」
杜思诚在热线负责爱滋相关的议题，当时看到阿生的计画觉得相当有意义，跟热线的理念也很契合，与其他爱滋团体不同，虽然不是直接服务感染者朋友，「在我们的经验中，的确有满多感染者都会担心，要不要跟身边的家人或伴侣说，或者会不会被拒绝？」後来也在网路上宣导——爱滋，并不一定会带来关系的断裂。
透过说故事的力量，化解焦虑撼动恐惧
最早提出「U=U 」（测不到病毒即不具传染力）大约是在二〇〇八年（由世界爱滋学术研讨会提出），杜思诚进一步说明「当时还没有很多相关的研究报告来证明，所以很多人会质疑：测不到病毒，应该是风险降低，怎麽能说是没有风险」，之後许多大型研究陆续完成，也更证实这理论是可信的。
「我们也有请义工，把这些资料写成科普类型的文章。爱滋团体们正式推广这个理论也是在这几年，而疾病管制署一直到二〇二〇年，才有比较正式的文宣，到学校宣导爱滋相关议题时，就要求要把这论述也放进去。」杜思诚说，当然这些历程都有经过一翻转折。
书中采访的对象是，爱滋感染者的伴侣及亲友，喀飞提到「这算是台湾第一本由感染者的亲友伴侣来当说故事的主角，他们与感染者关系密切，却从来没有人把麦克风递给他们」；杜思诚则回应「延续前面提到的，我们在协助筛检的过程中，也有不少人表示，想听听其他人的经验或故事。但在网路上真的很难找到，大家会担心自己的亲友伴侣会因此而曝光，当然也有一些人是主动联系的。因此这本书的出版，其实是很有意义的。」
喀飞认为「这本书还有另一个意义，说故事是有力量的，如果只靠知识的传递跟理性的认知，其实一直没办法撼动或解除对爱滋的恐惧跟焦虑，是不是可以从情感层面，去改变大家的认知，把说故事当作是做爱滋运动的一种方式」，并不一定要拿着研究报告或数据去直球对决。
「听他们说『爱滋』对他们的影响是什麽，或者对他们的生命带来什麽样的起伏」杜思诚认为，因为这些陪伴感染者的亲友伴侣是站在第一线，也有人当下被告知後回家才痛哭，也会担心外人的异样眼光。那些挣扎或转变的力量是如何发生，这当中一定经过一些峰回路转才沉淀出来，所以也格外珍贵。
书写是很好的疗癒过程
喀飞还提到，特别在书的注解上花了许多气力，藉此让读者理解时空背景的转换。历经七年才出，刚开始会有点小挫折，但现在回头看，不同的时代有不同的难处跟困境，反而像是纪录了一段历史。从二〇二〇年的《阿妈的女朋友》到《爱人的样子》， 都是热线的志工们用集体创作的方式撰写完成，喀飞说」过程中我们也一直在培训这些义工，让他们能用自己的话来诠释故事。
周周转转的， 包括采访的人、读逐字稿的人，写故事的人，都要先消化过这些东西，而这个过程也让他们更理解到这群人的辛苦。喀飞借其中一篇的标题〈爱滋不是传说，也不是鬼〉来回应「这其实也反应出一件事，社会大众彷佛知道有这麽一个议题，总以为离自己很遥远或者是毫无关联的疾病。它可能是虚幻的， 不会跟我有关」，然而Covid-19的疫情， 确实有促使大家重新去思考传染病。
访谈来到最後，喀飞想告诉感染者及其伴侣和亲友「书写是很好的疗癒过程，把自己经历的故事，不管是痛苦、哀伤或快乐的感受写下来，不论对个人的生命经验，或是就社会公共的议题来说，都是很有意义跟价值的。透过出版或是其他方式来呈现都很棒。
杜思诚补充「整个时代在变化，其实『爱』也是。对个人来说，（感染爱滋）或许是一个重大事件，但不见得会影响未来的人生。从我身边看到的感染者朋友，大家是有能力继续把生活过得很好。在这些访谈故事中，『爱滋』可能会影响亲友或伴侣之间的关系，但那只是一个过程；透过这些过程，可以让彼此的关系更进一步强化。能有越来越多人发声，是很美好的事。同时让更多人知道，要如何面对跟调适自己的心情。」
喀飞
台湾同志谘询热线协会爱滋小组义工、访谈计画编辑
杜思诚
台湾同志谘询热线协会秘书长、访谈计画负责人
▊延伸阅读：
《爱人的样子》
台湾同志谘询热线协会◎着，大块文化
《阿妈的女朋友》
台湾同志谘询热线协会◎着，大块文化
从二〇一三年开始讨论，二〇一五年着手执行，再到二〇二二年出版，这个企划横跨至少七年，长期担任爱滋小组志工、同时也是负责访谈计画的编辑喀飞谈到「现在越来越多同志出柜，甚至愿意站出来现身说法，但感染者要出柜仍然很困难，因为社会污名化、标签化的情形还是十分严重，社会接纳的速度其实非常缓慢。」
杜思诚在热线负责爱滋相关的议题，当时看到阿生的计画觉得相当有意义，跟热线的理念也很契合，与其他爱滋团体不同，虽然不是直接服务感染者朋友，「在我们的经验中，的确有满多感染者都会担心，要不要跟身边的家人或伴侣说，或者会不会被拒绝？」後来也在网路上宣导——爱滋，并不一定会带来关系的断裂。
透过说故事的力量，化解焦虑撼动恐惧
最早提出「U=U 」（测不到病毒即不具传染力）大约是在二〇〇八年（由世界爱滋学术研讨会提出），杜思诚进一步说明「当时还没有很多相关的研究报告来证明，所以很多人会质疑：测不到病毒，应该是风险降低，怎麽能说是没有风险」，之後许多大型研究陆续完成，也更证实这理论是可信的。
「我们也有请义工，把这些资料写成科普类型的文章。爱滋团体们正式推广这个理论也是在这几年，而疾病管制署一直到二〇二〇年，才有比较正式的文宣，到学校宣导爱滋相关议题时，就要求要把这论述也放进去。」杜思诚说，当然这些历程都有经过一翻转折。
书中采访的对象是，爱滋感染者的伴侣及亲友，喀飞提到「这算是台湾第一本由感染者的亲友伴侣来当说故事的主角，他们与感染者关系密切，却从来没有人把麦克风递给他们」；杜思诚则回应「延续前面提到的，我们在协助筛检的过程中，也有不少人表示，想听听其他人的经验或故事。但在网路上真的很难找到，大家会担心自己的亲友伴侣会因此而曝光，当然也有一些人是主动联系的。因此这本书的出版，其实是很有意义的。」
喀飞认为「这本书还有另一个意义，说故事是有力量的，如果只靠知识的传递跟理性的认知，其实一直没办法撼动或解除对爱滋的恐惧跟焦虑，是不是可以从情感层面，去改变大家的认知，把说故事当作是做爱滋运动的一种方式」，并不一定要拿着研究报告或数据去直球对决。
「听他们说『爱滋』对他们的影响是什麽，或者对他们的生命带来什麽样的起伏」杜思诚认为，因为这些陪伴感染者的亲友伴侣是站在第一线，也有人当下被告知後回家才痛哭，也会担心外人的异样眼光。那些挣扎或转变的力量是如何发生，这当中一定经过一些峰回路转才沉淀出来，所以也格外珍贵。
书写是很好的疗癒过程
喀飞还提到，特别在书的注解上花了许多气力，藉此让读者理解时空背景的转换。历经七年才出，刚开始会有点小挫折，但现在回头看，不同的时代有不同的难处跟困境，反而像是纪录了一段历史。从二〇二〇年的《阿妈的女朋友》到《爱人的样子》， 都是热线的志工们用集体创作的方式撰写完成，喀飞说」过程中我们也一直在培训这些义工，让他们能用自己的话来诠释故事。
周周转转的， 包括采访的人、读逐字稿的人，写故事的人，都要先消化过这些东西，而这个过程也让他们更理解到这群人的辛苦。喀飞借其中一篇的标题〈爱滋不是传说，也不是鬼〉来回应「这其实也反应出一件事，社会大众彷佛知道有这麽一个议题，总以为离自己很遥远或者是毫无关联的疾病。它可能是虚幻的， 不会跟我有关」，然而Covid-19的疫情， 确实有促使大家重新去思考传染病。
访谈来到最後，喀飞想告诉感染者及其伴侣和亲友「书写是很好的疗癒过程，把自己经历的故事，不管是痛苦、哀伤或快乐的感受写下来，不论对个人的生命经验，或是就社会公共的议题来说，都是很有意义跟价值的。透过出版或是其他方式来呈现都很棒。
杜思诚补充「整个时代在变化，其实『爱』也是。对个人来说，（感染爱滋）或许是一个重大事件，但不见得会影响未来的人生。从我身边看到的感染者朋友，大家是有能力继续把生活过得很好。在这些访谈故事中，『爱滋』可能会影响亲友或伴侣之间的关系，但那只是一个过程；透过这些过程，可以让彼此的关系更进一步强化。能有越来越多人发声，是很美好的事。同时让更多人知道，要如何面对跟调适自己的心情。」
喀飞
台湾同志谘询热线协会爱滋小组义工、访谈计画编辑
杜思诚
台湾同志谘询热线协会秘书长、访谈计画负责人
▊延伸阅读：
《爱人的样子》
台湾同志谘询热线协会◎着，大块文化
《阿妈的女朋友》
台湾同志谘询热线协会◎着，大块文化
关於《提案on the desk》
一本聚合日常阅读与风格采买的书店志，纸本刊物每月1日准时於全台诚品书店免费发刊。每期封面故事讨论一个读者关心的生活与消费的议题，推荐给读者从中外文书籍、杂志、影音或食品文具等多元商品。
线上阅读《提案on the desk》
《诚品书店eslite bookstore》粉丝专页
Apple Books《提案》线上读
US帐号
JP帐号
Current Issue＿真实纪录，记录真实
迷商品
联络我们
加入诚品LINE好友
回列表页
上一则
下一则
精彩推荐
