把麥克風遞給他們，將糾結與掙扎的故事化為力量——專訪熱線秘書長杜思誠、愛滋小組志工喀飛
撰文 提案編輯室
成書之前，關於愛滋感染者伴侶親友的訪談緣起，台灣同志諮詢熱線協會（以下簡稱：熱線）的秘書長杜思誠表示「一開始是由一位愛滋運動者江蘊生（阿生）在網路上發起，當時他遇到不少感染者朋友，其中有一些是相異伴侶，他們在關係和相處上遇到一些問題」，阿生希望能多收集一些故事，讓更多人看到，於是就先在社群媒體上募集受訪者。
從二〇一三年開始討論，二〇一五年著手執行，再到二〇二二年出版，這個企劃橫跨至少七年，長期擔任愛滋小組志工、同時也是負責訪談計畫的編輯喀飛談到「現在越來越多同志出櫃，甚至願意站出來現身說法，但感染者要出櫃仍然很困難，因為社會污名化、標籤化的情形還是十分嚴重，社會接納的速度其實非常緩慢。」
杜思誠在熱線負責愛滋相關的議題，當時看到阿生的計畫覺得相當有意義，跟熱線的理念也很契合，與其他愛滋團體不同，雖然不是直接服務感染者朋友，「在我們的經驗中，的確有滿多感染者都會擔心，要不要跟身邊的家人或伴侶說，或者會不會被拒絕？」後來也在網路上宣導——愛滋，並不一定會帶來關係的斷裂。
透過說故事的力量，化解焦慮撼動恐懼
最早提出「U=U 」（測不到病毒即不具傳染力）大約是在二〇〇八年（由世界愛滋學術研討會提出），杜思誠進一步說明「當時還沒有很多相關的研究報告來證明，所以很多人會質疑：測不到病毒，應該是風險降低，怎麼能說是沒有風險」，之後許多大型研究陸續完成，也更證實這理論是可信的。
「我們也有請義工，把這些資料寫成科普類型的文章。愛滋團體們正式推廣這個理論也是在這幾年，而疾病管制署一直到二〇二〇年，才有比較正式的文宣，到學校宣導愛滋相關議題時，就要求要把這論述也放進去。」杜思誠說，當然這些歷程都有經過一翻轉折。
書中採訪的對象是，愛滋感染者的伴侶及親友，喀飛提到「這算是台灣第一本由感染者的親友伴侶來當說故事的主角，他們與感染者關係密切，卻從來沒有人把麥克風遞給他們」；杜思誠則回應「延續前面提到的，我們在協助篩檢的過程中，也有不少人表示，想聽聽其他人的經驗或故事。但在網路上真的很難找到，大家會擔心自己的親友伴侶會因此而曝光，當然也有一些人是主動聯繫的。因此這本書的出版，其實是很有意義的。」
喀飛認為「這本書還有另一個意義，說故事是有力量的，如果只靠知識的傳遞跟理性的認知，其實一直沒辦法撼動或解除對愛滋的恐懼跟焦慮，是不是可以從情感層面，去改變大家的認知，把說故事當作是做愛滋運動的一種方式」，並不一定要拿著研究報告或數據去直球對決。
「聽他們說『愛滋』對他們的影響是什麼，或者對他們的生命帶來什麼樣的起伏」杜思誠認為，因為這些陪伴感染者的親友伴侶是站在第一線，也有人當下被告知後回家才痛哭，也會擔心外人的異樣眼光。那些掙扎或轉變的力量是如何發生，這當中一定經過一些峰迴路轉才沉澱出來，所以也格外珍貴。
書寫是很好的療癒過程
喀飛還提到，特別在書的註解上花了許多氣力，藉此讓讀者理解時空背景的轉換。歷經七年才出，剛開始會有點小挫折，但現在回頭看，不同的時代有不同的難處跟困境，反而像是紀錄了一段歷史。從二〇二〇年的《阿媽的女朋友》到《愛人的樣子》， 都是熱線的志工們用集體創作的方式撰寫完成，喀飛說」過程中我們也一直在培訓這些義工，讓他們能用自己的話來詮釋故事。
週週轉轉的， 包括採訪的人、讀逐字稿的人，寫故事的人，都要先消化過這些東西，而這個過程也讓他們更理解到這群人的辛苦。喀飛借其中一篇的標題〈愛滋不是傳說，也不是鬼〉來回應「這其實也反應出一件事，社會大眾彷彿知道有這麼一個議題，總以為離自己很遙遠或者是毫無關聯的疾病。它可能是虛幻的， 不會跟我有關」，然而Covid-19的疫情， 確實有促使大家重新去思考傳染病。
訪談來到最後，喀飛想告訴感染者及其伴侶和親友「書寫是很好的療癒過程，把自己經歷的故事，不管是痛苦、哀傷或快樂的感受寫下來，不論對個人的生命經驗，或是就社會公共的議題來說，都是很有意義跟價值的。透過出版或是其他方式來呈現都很棒。
杜思誠補充「整個時代在變化，其實『愛』也是。對個人來說，（感染愛滋）或許是一個重大事件，但不見得會影響未來的人生。從我身邊看到的感染者朋友，大家是有能力繼續把生活過得很好。在這些訪談故事中，『愛滋』可能會影響親友或伴侶之間的關係，但那只是一個過程；透過這些過程，可以讓彼此的關係更進一步強化。能有越來越多人發聲，是很美好的事。同時讓更多人知道，要如何面對跟調適自己的心情。」
喀飛
台灣同志諮詢熱線協會愛滋小組義工、訪談計畫編輯
杜思誠
台灣同志諮詢熱線協會秘書長、訪談計畫負責人
▊延伸閱讀：
《愛人的樣子》
台灣同志諮詢熱線協會◎著，大塊文化
《阿媽的女朋友》
台灣同志諮詢熱線協會◎著，大塊文化
從二〇一三年開始討論，二〇一五年著手執行，再到二〇二二年出版，這個企劃橫跨至少七年，長期擔任愛滋小組志工、同時也是負責訪談計畫的編輯喀飛談到「現在越來越多同志出櫃，甚至願意站出來現身說法，但感染者要出櫃仍然很困難，因為社會污名化、標籤化的情形還是十分嚴重，社會接納的速度其實非常緩慢。」
杜思誠在熱線負責愛滋相關的議題，當時看到阿生的計畫覺得相當有意義，跟熱線的理念也很契合，與其他愛滋團體不同，雖然不是直接服務感染者朋友，「在我們的經驗中，的確有滿多感染者都會擔心，要不要跟身邊的家人或伴侶說，或者會不會被拒絕？」後來也在網路上宣導——愛滋，並不一定會帶來關係的斷裂。
透過說故事的力量，化解焦慮撼動恐懼
最早提出「U=U 」（測不到病毒即不具傳染力）大約是在二〇〇八年（由世界愛滋學術研討會提出），杜思誠進一步說明「當時還沒有很多相關的研究報告來證明，所以很多人會質疑：測不到病毒，應該是風險降低，怎麼能說是沒有風險」，之後許多大型研究陸續完成，也更證實這理論是可信的。
「我們也有請義工，把這些資料寫成科普類型的文章。愛滋團體們正式推廣這個理論也是在這幾年，而疾病管制署一直到二〇二〇年，才有比較正式的文宣，到學校宣導愛滋相關議題時，就要求要把這論述也放進去。」杜思誠說，當然這些歷程都有經過一翻轉折。
書中採訪的對象是，愛滋感染者的伴侶及親友，喀飛提到「這算是台灣第一本由感染者的親友伴侶來當說故事的主角，他們與感染者關係密切，卻從來沒有人把麥克風遞給他們」；杜思誠則回應「延續前面提到的，我們在協助篩檢的過程中，也有不少人表示，想聽聽其他人的經驗或故事。但在網路上真的很難找到，大家會擔心自己的親友伴侶會因此而曝光，當然也有一些人是主動聯繫的。因此這本書的出版，其實是很有意義的。」
喀飛認為「這本書還有另一個意義，說故事是有力量的，如果只靠知識的傳遞跟理性的認知，其實一直沒辦法撼動或解除對愛滋的恐懼跟焦慮，是不是可以從情感層面，去改變大家的認知，把說故事當作是做愛滋運動的一種方式」，並不一定要拿著研究報告或數據去直球對決。
「聽他們說『愛滋』對他們的影響是什麼，或者對他們的生命帶來什麼樣的起伏」杜思誠認為，因為這些陪伴感染者的親友伴侶是站在第一線，也有人當下被告知後回家才痛哭，也會擔心外人的異樣眼光。那些掙扎或轉變的力量是如何發生，這當中一定經過一些峰迴路轉才沉澱出來，所以也格外珍貴。
書寫是很好的療癒過程
喀飛還提到，特別在書的註解上花了許多氣力，藉此讓讀者理解時空背景的轉換。歷經七年才出，剛開始會有點小挫折，但現在回頭看，不同的時代有不同的難處跟困境，反而像是紀錄了一段歷史。從二〇二〇年的《阿媽的女朋友》到《愛人的樣子》， 都是熱線的志工們用集體創作的方式撰寫完成，喀飛說」過程中我們也一直在培訓這些義工，讓他們能用自己的話來詮釋故事。
週週轉轉的， 包括採訪的人、讀逐字稿的人，寫故事的人，都要先消化過這些東西，而這個過程也讓他們更理解到這群人的辛苦。喀飛借其中一篇的標題〈愛滋不是傳說，也不是鬼〉來回應「這其實也反應出一件事，社會大眾彷彿知道有這麼一個議題，總以為離自己很遙遠或者是毫無關聯的疾病。它可能是虛幻的， 不會跟我有關」，然而Covid-19的疫情， 確實有促使大家重新去思考傳染病。
訪談來到最後，喀飛想告訴感染者及其伴侶和親友「書寫是很好的療癒過程，把自己經歷的故事，不管是痛苦、哀傷或快樂的感受寫下來，不論對個人的生命經驗，或是就社會公共的議題來說，都是很有意義跟價值的。透過出版或是其他方式來呈現都很棒。
杜思誠補充「整個時代在變化，其實『愛』也是。對個人來說，（感染愛滋）或許是一個重大事件，但不見得會影響未來的人生。從我身邊看到的感染者朋友，大家是有能力繼續把生活過得很好。在這些訪談故事中，『愛滋』可能會影響親友或伴侶之間的關係，但那只是一個過程；透過這些過程，可以讓彼此的關係更進一步強化。能有越來越多人發聲，是很美好的事。同時讓更多人知道，要如何面對跟調適自己的心情。」
喀飛
台灣同志諮詢熱線協會愛滋小組義工、訪談計畫編輯
杜思誠
台灣同志諮詢熱線協會秘書長、訪談計畫負責人
▊延伸閱讀：
《愛人的樣子》
台灣同志諮詢熱線協會◎著，大塊文化
《阿媽的女朋友》
台灣同志諮詢熱線協會◎著，大塊文化
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