失智是趟长久旅途,《失智症世界旅行指南》从患者角度了解行为背後的真相
2024年9月7日
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失智是趟长久旅途,《失智症世界旅行指南》从患者角度了解行为背後的真相

撰文 筧裕介

随着年龄渐长,除了身体功能以肉眼可见的速度持续下降外,根据依据国际失智症协会(ADI)的统计,预估2050年全球每3秒就有一人罹患失智症。台湾失智症协会则推估,我国65岁以上的老人约每十三人即有一位失智症。
失智症患者眼中的世界是怎样的呢?《失智症世界的旅行指南》从患者的角度出发,描绘失智症患者在日常生活中的改变,以及这些变化带来的感觉,让读者可以理解失智症所产生的身心灵转变。


{本文内容由是由漫游者文化出版社提供;仅反应作者意见,不代表诚品立场;未经授权,请勿转载;首图来源:《父亲》_IMDb }
▌全方位理解失智症指南
本书以第一人称视角,以近距离的角度与读者探讨失智症患者眼中所感受到的世界,以及他们在食衣住行上产生的变化,让想深入了解失智症的读者,或是需要照护的家人可以对其获得更深一层的了解。
书中以旅游指南的形式,以轻松却不沉重的方式了解失智症的症状和科普知识,快速了解是何种认知障碍造成该生活问题。
让照护者与周遭亲人能够了解失智症,建立和平的照护关系。

失智症世界的旅行指南: 看见失智症患者眼中的世界, 理解记忆、五感、时空出现障碍的原因
▊作者
笕裕介
issue+design代表,庆应义塾大学大学院健康管理研究科特任教授。1975年出生。一桥大学社会系毕业。东京工业大学研究所结业。
东京大学研究所工学系研究科结业(工学博士)。2008年成立社会设计计画issue+design,此後致力於解决社会问题的设计领域的研究及实践。


「健忘」与「记忆障碍」有何不同?

《父亲》_剧照
图片来源:《父亲》_IMDb
人的记忆其实相当模糊。不记得刚刚看过或听过的内容,忘记与人有约而放人鸽子,明明是常用单字却讲不出来……相信大家都曾有过类似经验。
这些是一般人常说的「健忘」,而「记忆障碍」是失智症最具代表的症状之一,但追根究柢,「记忆出现障碍」指的究竟是何种状态?和「健忘」又有何不同?

《父亲》_剧照
图片来源:《父亲》_IMDb
当你外出旅游,在陌生城市搭电车或公车时,会不会因为不知道自己身在何处而紧张,忍不住一直查看下车站牌?
对我来说,那种感觉已经是最近日常生活中的一部分。搭公车时,我都会很专心,以免搭过头,错过下车车站,但是最近开始频繁出现一些奇妙的体验。那一天我和平时一样出门上班,在每天搭车的公车站搭乘同一班次的公车。当然那是我熟悉的公车路线,所以非常清楚要在哪一站下车。抵达公司的车程大约二十分钟,但是那天我可能有点累,随着公车摇晃,不知不觉间有些精神涣散。
回过神後,我突然不知道自己身在何处?正打算前往何方?又是从何而来?也就是说,我脑中关於过去、现在和未来的所有记忆,突然变得一片空白。

《父亲》_剧照
图片来源:《父亲》_IMDb
「看看窗外的景色或建筑物,应该能想起些什麽吧?」
於是我开始四处打量窗外的街景,却没有半点头绪,甚至觉得自己好像是第一次来这个地方。这辆公车到底要开到哪里去?公车一路经过了好几个公车站,车上乘客也陆续下车,但是到了最後,我依旧想不起来应该在哪一站下车,结果就这麽一路搭到终点站。
在终点站,我找亲切的公车司机询问,他说:「你应该有买月票。」我翻找一看,终於知道自己要前往的目的地。後来我搭上回返的公车,虽然早已是大迟到,但总算是成功抵达公司。


▌珍惜与家人共度的每一刻


记忆像是被施法术,忘记「自己正在前往公司的路上」这件事

《父亲》_剧照
图片来源:《父亲》_IMDb
不光是忘记「下车地点」,就连「自己正在前往公司」这件事都忘得一乾二净,这是记忆障碍的最大特徵。
举例来说,假设与朋友约好「三月三日晚上六点和朋友聚餐」,但是那天的工作从早上开始便十分忙碌,到了晚上七点接到朋友来电,才想起聚餐这件事,这是一种「健忘」。

《父亲》_剧照
图片来源:《父亲》_IMDb
但在另一方面,就算七点接到朋友电话,也回想不起两人的约定,这便是「记忆障碍」。
如果是一般的健忘,当事人可以回想起「记得那件事的自己」,但在记忆障碍的情况下,他们似乎多半连「自己想过或做过的行为」都忘得一乾二净。虽然行事历上注记了预定行程,但本人连自己做过约定或写过字本身都不记得,所以也不敢确定行程的真实性。

《父亲》_剧照
图片来源:《父亲》_IMDb
有一次我和太太搭公车,司机连续广播了三次我们预计下车的车站:「下一站是浅草。」虽然我心想「喔,下一站到浅草」,但完全没发现是自己要下车的公车站。那时太太按了下车铃,所以我们安然下了车。
但是,那之後有一次我自己搭公车,因为怕错过下车车站,所以上车後,我非常专注的一个个确认公车每一次到站後的站牌,也因此一路上我没有忘记任何事情,乘车非常顺利。
没多久,终於到了我要下车的公车站。「好!我要下车了!」但不知为何,我的手并没有如我希望的伸向眼前的下车铃,我的大脑明明就很想按铃下车!那种感觉就像是我被人施了法术一样……真的很邪门。

《父亲》_剧照
图片来源:《父亲》_IMDb
最後我没能按铃下车,公车毫不留情的驶离我要下车的站牌。我猜大概是「绝对不能忘记下车地点」的紧绷感,使大脑疲倦不堪,导致「按下车铃」的指令未能传达到双手。
自从那次体验让我大为沮丧之後,我养成了一个通勤习惯,把自己的上下车站写在纸条上,放入票卡夹内,并直接挂在脖子上。纸条上还写着:「我有失智症,当我遇见困难时,还请您伸出援手。」

《父亲》_剧照
图片来源:《父亲》_IMDb
现在,如果我忘记要去哪里,会先检查自己的票卡夹,确认目的地。如果我还是搞不清楚,就会把纸条拿给身旁的人看,请他们协助:「我想去这里……」
通常大家都很热心,会亲切告诉我:「再两站就到了。」有的乘客甚至会提醒我:「下一站就是。」还帮我按下车铃。虽然我个性有点怕生,但每次我拿出纸条跟旁人搭话时,都没有人用奇怪的眼光看我,都热情的对我伸出援手。

距离、方向、远近……各种攸关「看地图」的感觉逐渐消失

《父亲》_剧照
图片来源:《父亲》_IMDb
相信有许多人看不懂地图,分不清东西南北。当你来到一个陌生车站,下车後第一步先去查看站内地图。不过,最近大家似乎比较常用智慧型手机上的地图应用程式。
然而,即使看着地图,也不知道自己站在哪个方位,於是手上拿着手机,往目的地的反方向走去,然後又折返回来。刚从地下层走出地面时,可能会因为失去方向感而感觉不对劲。这类状况偶尔发生一次,倒也没什麽大问题……
但是,如果连走在自己每天必定经过的「熟悉道路」上都会迷路的话,问题可就大了。

《父亲》_剧照
图片来源:《父亲》_IMDb
那天,我自己一个人出门,前往隔壁车站新开的咖啡店和朋友喝茶。我搭上电车,顺利抵达离咖啡店最近的车站。然而,从这里开始才是问题所在。离开车站後,我完全不知道该往哪个方向前进。
於是,我试着查看眼前直立的地图看板。「我的现在位置在这里,对面是百货公司,反方向有学校……」我一边思考,一边来回比对地图和眼前的街景,但是这两个在我的大脑中就是对不起来。
我费尽千辛万苦,终於走到咖啡店。然而,接下来却是在店内迷路。

《父亲》_剧照
图片来源:《父亲》_IMDb
我离开座位想去上厕所,却完全找不到任何洗手间的标志,我在同一个地方转了一圈又一圈,终於发现洗手间标示。我也不知道自己为什麽无法一眼就看到,总之那时不论我怎麽找,我的视线里就是看不到任何标志。最近还发生了一件让我深受打击的意外,我竟然在已经走了好多年的通勤路段上迷路。我从车站出来,步行去公司,找不到途中一定会经过的婚纱店……
後来我才得知,其实那家店正在重新装潢,仅仅只是没有在橱窗展示礼服而已。但那时当下的变化,让我感到非常错愕。
《父亲》_剧照
图片来源:《父亲》_IMDb

我环顾四周,想确认自己所在位置,却愈看愈没有信心,「这里有这间店吗?」、「路有这麽窄吗?」、「这条路真的通往公司吗?」,疑心四起。渐渐的,「我走错路了」的想法在脑海中不断膨胀,让我大受打击,呆愣在原地动也不动。那时,幸好有同事偶然从後方走来,出声叫住我。
在那之後,我和家人一起制作了一本附照片的原创地图,好让我不会再次在上下班等常用路段中迷路。

《父亲》_剧照
图片来源:《父亲》_IMDb
首先,家人陪我从家里出发,一起走访公司、医院等我经常往返的地点,并沿途边走边拍照。接着,於笔记本上按照沿途看到的地标顺序张贴照片,并在照片下加注提示,像是「看到这个招牌向左转!」、「看到这栋大楼,继续往前直走」。
有了这本地图,我就能利用沿途的大楼等线索,与手中照片做比对,自行前往目的地。就算不小心迷路,也能拿着照片询问其他行人。我正透过这种方法,一步步的征服整座城市。



漫遊,一種新的路上觀察學。 文學、人文、藝術、商業、學習、生活雜學,以及問題解決的實用學,這些都是《漫遊者》的範疇,《漫遊者》希望在其中找到未來的閱讀形式,尋找新的面貌,為出版文化找尋新風景。 但也許,我們只是找到了一些想與別人分享的書。
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