失智是趟長久旅途,《失智症世界旅行指南》從患者角度了解行為背後的真相
2024年9月7日
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失智是趟長久旅途,《失智症世界旅行指南》從患者角度了解行為背後的真相

撰文 筧裕介

隨著年齡漸長,除了身體功能以肉眼可見的速度持續下降外,根據依據國際失智症協會(ADI)的統計,預估2050年全球每3秒就有一人罹患失智症。台灣失智症協會則推估,我國65歲以上的老人約每十三人即有一位失智症。
 
失智症患者眼中的世界是怎樣的呢?《失智症世界的旅行指南》從患者的角度出發,描繪失智症患者在日常生活中的改變,以及這些變化帶來的感覺,讓讀者可以理解失智症所產生的身心靈轉變。


{本文內容由是由漫遊者文化出版社提供;僅反應作者意見,不代表誠品立場;未經授權,請勿轉載;首圖來源:《父親》_IMDb }
 
▌全方位理解失智症指南
 
本書以第一人稱視角,以近距離的角度與讀者探討失智症患者眼中所感受到的世界,以及他們在食衣住行上產生的變化,讓想深入了解失智症的讀者,或是需要照護的家人可以對其獲得更深一層的了解。
 
書中以旅遊指南的形式,以輕鬆卻不沉重的方式了解失智症的症狀和科普知識,快速了解是何種認知障礙造成該生活問題。
 
讓照護者與周遭親人能夠了解失智症,建立和平的照護關係。

失智症世界的旅行指南: 看見失智症患者眼中的世界, 理解記憶、五感、時空出現障礙的原因
 
 
▊作者
 
筧裕介
 
issue+design代表,慶應義塾大學大學院健康管理研究科特任教授。1975年出生。一橋大學社會系畢業。東京工業大學研究所結業。
 
東京大學研究所工學系研究科結業(工學博士)。2008年成立社會設計計畫issue+design,此後致力於解決社會問題的設計領域的研究及實踐。


「健忘」與「記憶障礙」有何不同?

《父親》_劇照
圖片來源:《父親》_IMDb
 
人的記憶其實相當模糊。不記得剛剛看過或聽過的內容,忘記與人有約而放人鴿子,明明是常用單字卻講不出來……相信大家都曾有過類似經驗。
 
這些是一般人常說的「健忘」,而「記憶障礙」是失智症最具代表的症狀之一,但追根究柢,「記憶出現障礙」指的究竟是何種狀態?和「健忘」又有何不同?

《父親》_劇照
圖片來源:《父親》_IMDb
 
當你外出旅遊,在陌生城市搭電車或公車時,會不會因為不知道自己身在何處而緊張,忍不住一直查看下車站牌?
 
對我來說,那種感覺已經是最近日常生活中的一部分。搭公車時,我都會很專心,以免搭過頭,錯過下車車站,但是最近開始頻繁出現一些奇妙的體驗。那一天我和平時一樣出門上班,在每天搭車的公車站搭乘同一班次的公車。當然那是我熟悉的公車路線,所以非常清楚要在哪一站下車。抵達公司的車程大約二十分鐘,但是那天我可能有點累,隨著公車搖晃,不知不覺間有些精神渙散。
 
回過神後,我突然不知道自己身在何處?正打算前往何方?又是從何而來?也就是說,我腦中關於過去、現在和未來的所有記憶,突然變得一片空白。

《父親》_劇照
圖片來源:《父親》_IMDb
 
「看看窗外的景色或建築物,應該能想起些什麼吧?」
 
於是我開始四處打量窗外的街景,卻沒有半點頭緒,甚至覺得自己好像是第一次來這個地方。這輛公車到底要開到哪裡去?公車一路經過了好幾個公車站,車上乘客也陸續下車,但是到了最後,我依舊想不起來應該在哪一站下車,結果就這麼一路搭到終點站。
 
在終點站,我找親切的公車司機詢問,他說:「你應該有買月票。」我翻找一看,終於知道自己要前往的目的地。後來我搭上回返的公車,雖然早已是大遲到,但總算是成功抵達公司。


▌珍惜與家人共度的每一刻
 
 
 
 


記憶像是被施法術,忘記「自己正在前往公司的路上」這件事

《父親》_劇照
圖片來源:《父親》_IMDb
 
不光是忘記「下車地點」,就連「自己正在前往公司」這件事都忘得一乾二淨,這是記憶障礙的最大特徵。
 
舉例來說,假設與朋友約好「三月三日晚上六點和朋友聚餐」,但是那天的工作從早上開始便十分忙碌,到了晚上七點接到朋友來電,才想起聚餐這件事,這是一種「健忘」。

《父親》_劇照
圖片來源:《父親》_IMDb
 
但在另一方面,就算七點接到朋友電話,也回想不起兩人的約定,這便是「記憶障礙」。
 
如果是一般的健忘,當事人可以回想起「記得那件事的自己」,但在記憶障礙的情況下,他們似乎多半連「自己想過或做過的行為」都忘得一乾二淨。雖然行事曆上註記了預定行程,但本人連自己做過約定或寫過字本身都不記得,所以也不敢確定行程的真實性。

《父親》_劇照
圖片來源:《父親》_IMDb
 
有一次我和太太搭公車,司機連續廣播了三次我們預計下車的車站:「下一站是淺草。」雖然我心想「喔,下一站到淺草」,但完全沒發現是自己要下車的公車站。那時太太按了下車鈴,所以我們安然下了車。
 
但是,那之後有一次我自己搭公車,因為怕錯過下車車站,所以上車後,我非常專注的一個個確認公車每一次到站後的站牌,也因此一路上我沒有忘記任何事情,乘車非常順利。
 
沒多久,終於到了我要下車的公車站。「好!我要下車了!」但不知為何,我的手並沒有如我希望的伸向眼前的下車鈴,我的大腦明明就很想按鈴下車!那種感覺就像是我被人施了法術一樣……真的很邪門。

《父親》_劇照
圖片來源:《父親》_IMDb
 
最後我沒能按鈴下車,公車毫不留情的駛離我要下車的站牌。我猜大概是「絕對不能忘記下車地點」的緊繃感,使大腦疲倦不堪,導致「按下車鈴」的指令未能傳達到雙手。
 
自從那次體驗讓我大為沮喪之後,我養成了一個通勤習慣,把自己的上下車站寫在紙條上,放入票卡夾內,並直接掛在脖子上。紙條上還寫著:「我有失智症,當我遇見困難時,還請您伸出援手。」

《父親》_劇照
圖片來源:《父親》_IMDb
 
現在,如果我忘記要去哪裡,會先檢查自己的票卡夾,確認目的地。如果我還是搞不清楚,就會把紙條拿給身旁的人看,請他們協助:「我想去這裡……」
 
通常大家都很熱心,會親切告訴我:「再兩站就到了。」有的乘客甚至會提醒我:「下一站就是。」還幫我按下車鈴。雖然我個性有點怕生,但每次我拿出紙條跟旁人搭話時,都沒有人用奇怪的眼光看我,都熱情的對我伸出援手。

距離、方向、遠近……各種攸關「看地圖」的感覺逐漸消失

《父親》_劇照
圖片來源:《父親》_IMDb
 
相信有許多人看不懂地圖,分不清東西南北。當你來到一個陌生車站,下車後第一步先去查看站內地圖。不過,最近大家似乎比較常用智慧型手機上的地圖應用程式。
 
然而,即使看著地圖,也不知道自己站在哪個方位,於是手上拿著手機,往目的地的反方向走去,然後又折返回來。剛從地下層走出地面時,可能會因為失去方向感而感覺不對勁。這類狀況偶爾發生一次,倒也沒什麼大問題……
 
但是,如果連走在自己每天必定經過的「熟悉道路」上都會迷路的話,問題可就大了。

《父親》_劇照
圖片來源:《父親》_IMDb
 
那天,我自己一個人出門,前往隔壁車站新開的咖啡店和朋友喝茶。我搭上電車,順利抵達離咖啡店最近的車站。然而,從這裡開始才是問題所在。離開車站後,我完全不知道該往哪個方向前進。
 
於是,我試著查看眼前直立的地圖看板。「我的現在位置在這裡,對面是百貨公司,反方向有學校……」我一邊思考,一邊來回比對地圖和眼前的街景,但是這兩個在我的大腦中就是對不起來。
 
我費盡千辛萬苦,終於走到咖啡店。然而,接下來卻是在店內迷路。

《父親》_劇照
圖片來源:《父親》_IMDb
 
我離開座位想去上廁所,卻完全找不到任何洗手間的標誌,我在同一個地方轉了一圈又一圈,終於發現洗手間標示。我也不知道自己為什麼無法一眼就看到,總之那時不論我怎麼找,我的視線裡就是看不到任何標誌。最近還發生了一件讓我深受打擊的意外,我竟然在已經走了好多年的通勤路段上迷路。我從車站出來,步行去公司,找不到途中一定會經過的婚紗店……
 
後來我才得知,其實那家店正在重新裝潢,僅僅只是沒有在櫥窗展示禮服而已。但那時當下的變化,讓我感到非常錯愕。
 
《父親》_劇照
圖片來源:《父親》_IMDb

我環顧四周,想確認自己所在位置,卻愈看愈沒有信心,「這裡有這間店嗎?」、「路有這麼窄嗎?」、「這條路真的通往公司嗎?」,疑心四起。漸漸的,「我走錯路了」的想法在腦海中不斷膨脹,讓我大受打擊,呆愣在原地動也不動。那時,幸好有同事偶然從後方走來,出聲叫住我。
 
在那之後,我和家人一起製作了一本附照片的原創地圖,好讓我不會再次在上下班等常用路段中迷路。

《父親》_劇照
圖片來源:《父親》_IMDb
 
首先,家人陪我從家裡出發,一起走訪公司、醫院等我經常往返的地點,並沿途邊走邊拍照。接著,於筆記本上按照沿途看到的地標順序張貼照片,並在照片下加註提示,像是「看到這個招牌向左轉!」、「看到這棟大樓,繼續往前直走」。
 
有了這本地圖,我就能利用沿途的大樓等線索,與手中照片做比對,自行前往目的地。就算不小心迷路,也能拿著照片詢問其他行人。我正透過這種方法,一步步的征服整座城市。
 



漫遊,一種新的路上觀察學。 文學、人文、藝術、商業、學習、生活雜學,以及問題解決的實用學,這些都是《漫遊者》的範疇,《漫遊者》希望在其中找到未來的閱讀形式,尋找新的面貌,為出版文化找尋新風景。 但也許,我們只是找到了一些想與別人分享的書。
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